(naar een citaat uit: Chemotherapie of “Wie geneest, heeft gelijk” door Drs. H.J. Trentelman/auteur “Voor en na de diagnose” en “Chemo? Of kan ik zélf kiezen?“)
De desbetreffende onderzoekers zijn in 1996 begonnen om alle kinderen op te sporen die voor enige vorm van kanker behandeld zijn in het Emma Kinderziekenhuis in de periode 1966 tot 1996, gedurende een tijdsverloop van dertig jaar derhalve.
Van alle overlevenden (!) heeft 95% zijnde 1362 patiënten, meegedaan aan een zeer uitvoerig gezondheidsonderzoek: de gemiddelde leeftijd van deze groep overlevenden is nu 24 jaar.
Ten behoeve van dit onderzoek werd door het AMC in 1996 de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren (de zgn. PLEK-poli) opgezet om deze 1362 ex-patiënten, opgespoord via de toenmalige huisartsen en de burgerlijke stand, te onderzoeken. De resultaten van het onderzoek van prof. Caron en zijn collega’s werden gepubliceerd in het jaarlijkse themanummer van het prestigieuze Amerikaanse medisch tijdschrift JAMA (Journal of the American Medical Association, dat in september 2007 verschenen is. Het kan dan ook niet aan de aandacht van de medische specialisten in Nederland ontgaan zijn. Met het doel de strekking van het komende betoog kracht bij te zetten – en niets meer dan dat – ontleen ik enkele cijfers aan dat onderzoek en begin ik met een citaat.
Huib Caron stelt, dat zijn collega’s en hij geschokt waren door hun eigen onderzoeksresultaten. Ik citeer in dat verband:
“Als kinderarts wil je kinderen genezen. nu ruilen we één ernstig probleem in voor soms wel drie andere. Je kunt maar één conclusie trekken: we doen het als dokters niet goed genoeg.”
Een uitspraak, die naar mijn opvatting getuigt van grote en ongekende openhartigheid en een zeer hoog ethisch normbesef, voor welke ik het grootst mogelijke respect heb.
Ik geef u enkele cijfers om zijn conclusie te onderbouwen en in het juiste licht te plaatsen. De ernstige of levensbedreigende ziekten waaraan 40 procent van de overlevenden aan kinderkanker lijdt, zijn een rechtstreeks gevolg van de behandelingen die ze hebben gehad.
Caron: “Het soort aandoeningen waar het om gaat, komt bij 24-jarigen eigenlijk niet voor.”
Van de voormalige kinderkankerpatiënten krijgt 75 procent (!) één of meer problemen met de gezondheid als gevolg van de behandeling, 25 procent zelfs vijf of méér tegelijk!
Caron pleit er dan ook voor om iedereen die een vorm van kinderkanker heeft overleefd, levenslang onder controle te houden voor nazorg. Daardoor kan vroegtijdig ingegrepen worden als zich nieuwe ziekten voordoen en kan ernstige gezondheidsschade beperkt of voorkomen worden. Het is dan ook vanuit deze benadering dat alle kinderen die na 1996 voor kanker behandeld zijn, onder controle blijven van de hiervoor genoemde PLEK-poli. Intussen hebben alle zeven kinderoncologische centra in Nederland een dergelijke poli. Deze centra hebben hun werkwijze onderling op elkaar afgestemd en afgesproken wat de beste manieren zijn om late gevolgen van behandelingen vroegtijdig op te sporen. Tevens hebben zij vastgesteld voor welke late gevolgen van behandeling die vroege opsporing zinvol is. Vermeldenswaard in dat verband zijn onder meer psychische problemen en secundaire kankers.